Mayo 2011

02 mayo. El asesor del Centro de Profesores, D. David Montalvo, se pone en contacto con la Asociación para proponer la organización de unas jornadas sobre TDAH para el próximo curso 2011 – 2112, con la colaboración de profesionales y familias.  

04 mayo. Invitación para asistir al Acto de Presentación del II Plan de Acción para Personas con Discapacidad en CLM. Asisten el Presidente de CLM, D. José Mª Barreda Fontes y D. Fernando Lamata, Consejero de Salud, así como la Consejera de Educación y el Director de Participación e Igualdad, D. Carlos Ayala. La Presidenta de la Federación solicita al Consejero Lamata, dada la crisis económica, centrar las actuaciones en las rutas asistenciales y en una mejor definición de los criterios diagnósticos. Asegura que ya están trabajando en ello y se habla del reciente acuerdo de colaboración Educación-Sanidad. El Consejero confirma que este acuerdo repercutirá de manera significativa para nuestros objetivos.

06 mayo. La Presidenta de la Federación contacta con D. Jaime Domper (Salud Mental) para que nos informe sobre el desarrollo de los asuntos pendientes. Las noticias son muy buenas:

Escuela de Salud y Cuidados: nos remiten un borrador del “Manual psicoeducativo para familias de niños y adolescentes con TDAH”. (Es un trabajo excelente). Todavía falta la revisión por legos. Nos dirán cuándo remitir la aportación de la Federación a este manual.

Programa de salud infantil: Seguimiento del Niño Sano. Se ha incorporado para la próxima reunión, el despistaje de TDAH en los tramos de edad y con las preguntas más eficientes.

Salud /Educación. La firma del nuevo acuerdo marco mejora el escenario de colaboración. Se trata explícitamente la colaboración en el ámbito del TDAH, aunque hay que concretarlo.

07 mayo. Asamblea de la Federación (FACAM TDAH) en Toledo, para firmar la documentación para la apertura de una cuenta bancaria y aceptar la solicitud de ingreso de dos nuevas asociaciones a la Federación: ATDAHTA (Talavera de la Reina) y AFYMDA (Manchuela Conquense). También se aprueba la solicitud de incorporación de la Federación FACAM TDAH en el Comité Español de Representantes de Discapacitados (CERMI).

09 mayo. José Antonio Romero, Gerente del CERMI, nos informa del procedimiento a seguir y de la documentación necesaria para solicitar nuestro ingreso. Aunque no podemos cubrir la cuota anual, el Comité acepta nuestra adhesión sin coste inicial.

12 mayo. La Presidenta de la Federación escribe un correo al Consejero de Salud  para comentarle la buena impresión extraída de la lectura del borrador del  “Manual psicoeducativo para familias de niños y adolescentes con TDAH” y que la opinión unánime de la Federación es que, aún siendo todavía un borrador, es un trabajo extraordinario. Además,  consideramos que la “formación de formadores” es una medida muy acertada e imprescindible para difundir el conocimiento y la gestión del Tdah.  Por último, confiamos en que las gestiones de la Consejería, dentro de la austeridad, puedan continuar de manera tan positiva y eficaz como hasta ahora.

De la misma manera, se pone en contacto con la Dirección de Participación e Igualdad de Educación solicitando la puesta en marcha de una serie de medidas acordadas de cara al curso 2011/2012. También, se habla sobre la elaboración de protocolos para mejorar la comunicación entre centros educativos y los profesionales de salud mental.

24 mayo. Ante los resultados de las últimas elecciones, la Presidenta de la Federación contacta con el Jefe de Servicio de Salud Mental, para establecer la situación de los proyectos pendientes. El Sr. Domper afirma que, en breve, recibiremos la última versión del “Manual Psicoeducativo” dentro de la Escuela de TDAH, para que la Federación incorpore las matizaciones pertinentes. En cuanto al programa “El niño sano”, el grupo de trabajo del Programa de Salud Infantil ha aceptado introducir, en la nueva versión del mismo, el despistaje de signos/síntomas de alarma del TDAH en SMIJ. Tras el despistaje positivo y la evaluación diagnóstica consecuente, habrá que protocolizar la intervención inicial en AP y los flujos de derivación. El resto de los proyectos quedan en suspenso.

Abril 2011

01 abril. Encuentro de la Vicepresidenta y de la Presidenta de TDAH Guadalajara con la psicóloga del Centro Base. Encuentro muy cordial, en el que intercambiamos información sobre las actuaciones que realizamos desde la asociación y actualizamos la información sobre los procedimientos de solicitud de minusvalías. La Presidenta plantea la necesidad de que los padres dispongan de un espacio privado para hablar con el personal del Centro Base en las entrevistas,  sin la presencia del niño con TDAH.

04 abril. Invitación del Consejero de Salud y Bienestar Social a la celebración del Día Mundial de la Salud, en la Casa de la Cultura de Cabanillas del Campo. Acto presidido por el Presidente de Castilla-La Mancha, José Mª Barreda Fontes. La Presidenta de la Federación se entrevistó con las distintas personalidades asistentes: D. Fernando Lamata, D. Jaime Domper (Jefe de Servicio de Salud Mental), D. Carlos Ayala (Director de Participación e Igualdad, Consejería de Educación), Dña. Reyes Estévez (Delegada de Educación), Dña. Mª Ángeles García, Consejera de Educación y D. José Mª Barreda.

06 abril. El Voluntariado del Ayto. de Guadalajara invita a la Asociación TDAH a la Rueda de Prensa que dará el Alcalde (Antonio Román Jasanada) y la Concejala de Bienestar Social (Carmen Heredia) sobre el programa y actuaciones de la Oficina de Voluntariado. El acto se celebra en el Centro Social Casas del Rey y acuden la Vicepresidenta y la Presidenta de la Asociación. Se aprovecha la ocasión para solicitar nuevos talleres para el próximo curso.

20 abril. Firma del acuerdo marco de colaboración entre las Consejerías de Salud y Bienestar Social y la de Educación, Ciencia y Cultura. Este convenio contempla protocolos específicos para mejorar aspectos como la atención social, sanitaria y educativa de los alumnos de Castilla-La Mancha y dará respuesta a nuevas necesidades y normativas como la Ley de Educación, la Ley de Servicios Sociales o la Ley sobre Derechos y Deberes en Materia de Salud. En el artículo de prensa que se publica sobre esta noticia, se hace referencia expresa al TDAH:

“Además, el Gobierno regional también ultima un documento de apoyo a la respuesta educativa del alumnado con trastorno y déficit de atención, con o sin hiperactividad (TDA-H), con la colaboración de las asociaciones de familiares”.

21 abril. La Consejería de Salud y Bienestar Social nos ha concedido una subvención para la realización de diversas actividades y para el  mantenimiento de la Asociación TDAH Guadalajara.

27 abril. Se celebra la I Jornada sobre Respuestas al Alumnado con Necesidades Educativas Especiales, en la Escuela Superior de Gastronomía y Hostelería de Toledo, convocada por el CERMI (Comité Español de Representantes de Discapacitados).

Con la asistencia de 1 Representante de cada una de las entidades del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (COCEMFE CLM, FEAPS CLM, FEAFES CLM, FESORMANCHA, ONCE, ADACE CLM, Federación Castellano Manchega ASPACE, FASPAS CLM Y ASPAYM CLM), 1 Representante de la Federación de Asociaciones de Castilla-La Mancha TDAH, 1 Representante de la Federación  de Autismo Castilla-La Mancha y los Asesores de Respuesta a la diversidad de las Delegaciones Provinciales de Educación, Ciencia y Cultura, así como diversos Coordinadores/as del Servicio de Asesoramiento y Apoyo Especializado de centros específicos de educación especial.

Esta Jornada es resultado de la firma, el pasado 7 de febrero de  2011, del acuerdo marco entre CERMI y  la Consejería de Educación para la elaboración y el desarrollo de procesos de educación inclusiva en la región.

La Federación FACAM TDAH no estaba incluida en este convenio, ya que no formamos parte de este Comité. Sin embargo, fuimos invitados en calidad de colaboradores invitados.

Todos los asistentes coincidimos, entre otros puntos, en la necesidad de una mayor sensibilización y formación obligatoria de los profesionales de la educación para poder dar una enseñanza según las necesidades individuales de cada alumno. Y sobre estos puntos, ya está trabajando la Consejería de Educación.

29 abril. Comienza el Taller de Habilidades Sociales y Control de las Emociones. Solo para Secundaria.  Fin del taller el 03 de junio. Total  4 sesiones de hora y media (3 horas/mes) impartido por la psicóloga Cristina Higueras, a través del Voluntariado del Ayuntamiento, con la subvención de la JCCM.

Marzo 2011

04 marzo. Reunión de la Presidenta de la Federación con el Jefe de Servicio de Salud Mental. SESCAM. Se hablan de las últimas actuaciones que se están efectuando desde la Consejería de Salud y la Presidenta solicita que se incluya el TDAH en el programa “Escuela de Pacientes”

09 marzo. La Presidenta de la Federación recibe el borrador del Plan Sectorial TDAH 2011 – 2020.  Por la tarde, reunión de la Junta Directiva de la Asociación.

11 marzo. Celebración de la primera “Tarde Lúdica”, en el Mc Donald´s del Centro Ferial Plaza.

14 marzo. A raíz de la firma del convenio de colaboración Consejería Educación – CERMI, la Presidenta de FACAM TDAH propone a la Federación un convenio de adhesión con ellos para entrar en ese acuerdo.

21 mar 2011. Reunión con Ilse Castelo y Mercedes del SEPECAM. Existe la posibilidad de la publicación de subvenciones para la contratación de trabajadores en prácticas, a través de la  bolsa de trabajo del SEPECAM.

22 mar 2011. La Asociación imparto una ponencia sobre el TDAH en el colegio público LAS LOMAS. Desde las 16.00 se alarga hasta las 19.30.

24 mar 2011. Sesión única de Taller Reglas nemotécnicas, complemento del de Técnicas de Estudio. Para Primaria y Secundaria. Impartido por la psicóloga Cristina Higueras, de Mediación Familiar (Centro Arceo) a través del Ayto. Anabel (Voluntariado y Mediación Familiar)

31 mar 2011. El Director Gerente del SESCAM, Ramón Gálvez Zaloña invita a la Federación a la Jornada de presentación del Programa Escuela de Salud y Cuidados de Castilla-La Mancha. D. Rodrigo Gutiérrez Fernández, Coordinador del Área de Atención al Ciudadano y Proyectos de Innovación y Mejora del SESCAM, realiza esta presentación. La Escuela de Salud y Cuidados es un proyecto para mejorar la educación sanitaria de los pacientes, incrementando su corresponsabilidad en el tratamiento, a través de la adquisición de conocimientos, actitudes y habilidades en el manejo de su enfermedad. El objetivo es el adiestramiento y formación de pacientes más capaces, más informados, expertos y autónomos. Este programa se llevará a cabo a través de escuelas de formación directa con grupos de pacientes, páginas web, manuales de fácil comprensión, asequibles para los pacientes y sus familias, etc.

Se confirma la preparación de la Escuela del TDAH para antes de verano. El borrador del Manual Psicoeducativo para familias de niños y adolescentes con TDAH ya está hecho.

En esta presentación, la Presidenta de la Federación se encuentra con D. José Antonio Romero, Gerente del CERMI, Se habla del deseo de la Federación FACAM TDAH de unirse a esta entidad pero, por motivos económicos no va a ser posible. No obstante, se tratan las diferentes posibilidades para que la Federación se una al convenio que el CERMI ha firmado recientemente con la Consejería de Educación para fomentar la educación inclusiva.

Febrero 2011

Se solicitan dos subvenciones en la Consejería de Salud y Bienestar Social, para asociaciones de autoayuda sanitaria y sociosanitaria sin ánimo de lucro, destinadas al mantenimiento de la asociación y a la realización de de actividades formativas y divulgativas sobre el TDAH.

09 febrero. La Presidenta de la Federación asiste a la Presentación del borrador de la “Estrategia 20/20” de la Consejería de Salud y Bienestar Social en Toledo.

La Presidenta habla personalmente con el Consejero Lamata y le solicita que el Plan Sectorial TDAH se publique antes de las elecciones de mayo. La Presidenta también se entrevista con D. Jaime Domper, Jefe de Servicio de Salud Mental de SESCAM y con D. Antonio González, Jefe de Inclusión Socioeducativa de la Consejería de Educación. Con ambos se tratan diferentes puntos para la mejora del TDAH.

10 febrero. La Federación recibe la llamada de Jaime Domper, confirmando la inclusión del Plan Sectorial TDAH en la primera ejecución. También se habla del programa del “Niño sano” como medida para la detección precoz del TDAH en Atención Primaria.

12 feb 2011. Asamblea General para la elección de nuevo Presidente/a. Asisten 25 familias y la nueva Junta Directiva resultante es:

ü  Presidenta: Gloria López Ruiz

ü  Vicepresidenta: Eva Fermoselle Gavilanes

ü  Secretario: Alfonso Medina de Toro

ü  Tesorero: José Antonio Rhodes López

ü Vocales: Mari Carmen Alaminos Colmenero, Remedios Torres Martínez, Blanca Medel Gómez y Azucena Martínez Arribas

22 feb 201. Encuentro de la Vicepresidenta y de la Presidenta de la Asociación con Janet Vernavil, psicóloga del Centro Academia. Se estudia impartir aulas de estudio dirigido para los estudiantes con TDAH. El programa que nos presentan es para mínimo 15 niños, de lunes a jueves. 200€/mes/niño. De 16.30 a 20.30. Inconvenientes: muchas horas de estudio para los niños con TDAH y precio elevado. Después de consultar con el resto de la Junta Directiva, se decide no efectuarla.

22 feb 2011. Nos reunimos con Laura Castro Arrobas, trabajadora social del servicio de apoyo a familias con discapacidad intelectual, de Azuqueca. (SAFAZUQUECA y FEAPS) Intercambiamos información sobre las actuaciones que realizamos ambas entidades

Enero 2011

14 enero. Se envía un correo electrónico a los Portavoces de las Cortes, con la Guía de Práctica Clínica sobre TDAH, publicada recientemente por el Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad.

24 enero. Comienzan los Talleres de “Técnicas de estudio” hasta el 21 de marzo. Son dos grupos, Primaria y Secundaria, con un total de 15 chicos y chicas. Se realiza en el Centro “Defensores”, C/ Adoratrices s/n. Guadalajara. Primer y último día sólo para padres.

25 enero. La Presidenta de FACAM TDAH, envía un correo al Portavoz de Educación en las Cortes con la noticia del nuevo decreto de Educación de la Comunidad Canaria. La Presidenta insiste en la necesidad de un cambio en la normativa docente para conseguir una respuesta educativa al TDAH.

28 enero. La vicepresidenta de la Asociación TDAH de Talavera de la Reina se pone en contacto con la Federación FACAM TDAH para solicitar su incorporación.

31 enero. El Portavoz de Educación de las Cortes confirma la recepción de los últimos correos de la Presidenta de la Federación. Se habla de la necesidad de otras prácticas concretas con el profesorado, mejor que un cambio en la normativa. La Presidenta apunta la necesidad urgente de formación de los docentes para conocer el TDAH y poder atender a estos alumnos apropiadamente en el aula. El Sr. Marco asegura que contamos con su comprensión. La Federación le responde que agradecemos su apoyo, pero que esperar inactivamente a que cambien las conciencias lleva generaciones y nuestros hijos/as crecen sin conseguir ningún logro y rodeados de rechazo y críticas.

La Asociación ha solicitado, este mes, dos subvenciones a la Consejería de Salud y Bienestar Social para el desarrollo de distintas actividades formativas y divulgativas sobre el TDAH.

Diciembre 2010

01 diciembre. La psiquiatra del Hospital La Mancha Centro invita a la Presidenta de la Federación FACAM TDAH CLM, a asistir como ponente en el Curso Centralizado del SESCAM,  “ACTUALIZACIÓN EN EL ABORDAJE DE TRASTORNOS DE HIPERACTIVIDAD  Y DÉFICIT DE ATENCIÓN  (TDA-H)”, que tuvo lugar los días 29 y 30 nov y 01 dic. El objetivo principal de este curso es la actualización sobre el trastorno desde las distintas disciplinas implicadas en el diagnóstico y manejo clínico del mismo.

Relación de ponentes

ü  José Ángel Alda Díez (Jefe de sección de  Psiquiatría, Unidad de TDAH, Hospital  Sant Joan de Dèu, Barcelona)

ü  Juan Jairo Ortiz (Psiquiatra, Unidad de TDAH, Hospital Sant Joan de Dèu, Barcelona)

ü  Jaime Moyà Querejeta (Psiquiatra, Unidad de TDAH, Hospital Clìnic, Barcelona)

ü  Pablo Duque San Juan (Neuropsicólogo clínico, Director de Formación, Servicio de Daño Cerebral, Hospital NISA Aguas Vivas, Valencia)

ü  Dolores González Palacín (Psicóloga clínica, CSM Vallecas Villa, Madrid)

ü  Perpetua Vicente García (Psicomotricista, psicopedagoga, psicoterapeuta, Instituto ATTI, Madrid)

ü  Alfonso Verdú Pérez (Neuropediatra. Servicio de Pediatría. Hospital Virgen de la Salud Toledo)

ü  Gloria López (Presidenta Federación Castellano Manchega de Asociaciones de ayuda al TDAH, Vicepresidenta Asociación TDA-H Guadalajara)

ü  Carmen Abellán Maeso (Psicóloga, psicoterapeuta,  Unidad Salud Mental Infanto Juvenil, Unidad TDAH,  Complejo Hospitalario Mancha Centro, Alcázar de San Juan. Ciudad Real).

ü  María Cruz Parra Martín (Diplomada Universitaria Enfermería, Unidad Salud Mental Infanto Juvenil, Unidad TDAH,  Complejo Hospitalario Mancha Centro, Alcázar de San Juan. Ciudad Real).

ü  Sonia Villero Luque (Psiquiatra, Unidad Salud Mental Infanto Juvenil, Unidad TDAH,  Complejo Hospitalario Mancha Centro, Alcázar de San Juan. Ciudad Real).

10 diciembre. El Portavoz de Sanidad de las Cortes de CLM, D. Jesús Fernández,  telefonea a la Presidenta de la Federación. El Portavoz informa que se han agotado el período de sesiones por este año. Respecto a la inclusión de la medicación para el TDAH en el grupo de aportación reducida, es una decisión de carácter nacional. Sin embargo, las Cortes de CLM podrían apoyar este punto y defender la Moción presentada en el Senado por la Federación Nacional Española.

El Portavoz también afirma estar en contacto con los Portavoces de Educación y de Bienestar Social y, en el último pleno del 09 de diciembre, han estado estudiando cómo abordar nuestra problemática.

15 diciembre. El Portavoz de Educación en las Cortes, D. Antonio Marco, tiene un encuentro con la Presidenta de la Federación FACAM TDAH CLM en Guadalajara.

No cree posible un cambio en la normativa; reconoce que el profesorado es un colectivo difícil y piensa que el cambio de mentalidad se producirá con el paso del tiempo. La Presidenta le recuerda que, mientras tanto, nuestros hijos crecen sin recibir una respuesta educativa adecuada a sus necesidades.

Se habla de una moción de censura, pero la finalidad de ésta es instar al gobierno a realizar las actuaciones necesarias. Como ambas Consejerías ya están trabajando para dar solución a nuestros planteamientos, no parece proceder tal moción.

16 diciembre. El Secretario de la Federación FACAM TDAH confirma el registro de la misma en el registro y la recepción del nº de CIF correspondiente.

SOLICITUD DE ADAPTACIONES METODOLÓGICAS EN LOS CENTROS ESCOLARES

A la atención de …………………………………………………………………………………………

Tutor / Orientador / Director del centro escolar   ……………………………………

Curso  ……………………………………Fecha…………………………………………………………

Por medio del presente escrito, solicito su colaboración y apoyo,  para que se le apliquen a mi hijo/a ……………………………………………………………………, de manera sistemática, adaptaciones metodológicas o Planes de Trabajo Individualizados, con estrategias organizativas y curriculares, según corresponda, necesarias para la buena evolución y pronóstico del Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad.  Todas estas medidas se recogen y recomiendan en el documento “Ideas Clave en la Respuesta Educativa para el Alumnado con TDAH”, elaborado por la Consejería de Educación y Ciencia de Castilla-La Mancha, disponible en http://www.educa.jccm.es/educa-jccm/cm/alumnado/tkResults (Portal Educación JCCM). Igualmente, puede conseguirse más información a través del Dpto. de Atención a la Diversidad de la Delegación Provincial de Educación.

Estas adaptaciones son imprescindibles para prevenir el fracaso escolar y la posible aparición de otras patologías comórbidas que, con frecuencia, se asocian al TDAH por falta de un tratamiento integral adecuado.

El fin último es el éxito escolar, eliminando las barreras para el desarrollo personal y académico del alumno o alumna y mitigando las dificultades que el TDAH conlleva, a través de una educación adaptada y de calidad.

Considerando que el apoyo a la diversidad es fuente de aprendizaje y enriquecimiento, además, estas metodologías facilitarán a la comunidad educativa, la comprensión y el manejo del TDAH, favoreciendo el buen desarrollo de la docencia en el aula.

Por último, agradecería poder tener una entrevista con Uds. para poder colaborar conjuntamente y reforzar estas actuaciones desde casa.

Atentamente,

Nombre del/la solicitante (padre/madre)…………………………………..................

Sello del centro escolar

C.C. Inspector/a   ………….……………………………………………………………………………

Delegación Provincial Educación en Guadalajara.  

Junto con la solicitud de las adaptaciones metodológicas para el TDAH, se recomienda entregar las siguientes pautas para exámenes en el centro escolar

Los alumnos con TDAH tienen verdaderas dificultades para trabajar con los conocimientos adquiridos:

ü  Capacidad de atención mermada ante tareas largas y complejas, lo que repercute en sus dificultades para estructurar, organizar, planificar y relacionar la información.

ü  No expresan los conocimientos de forma ordenada.

ü  Pocas habilidades lingüísticas de narración escrita. El discurso es pobre, desorganizado, exento de aspectos importantes y con detalles poco relevantes.

ü  No identifican ni las ideas ni las palabras clave de las preguntas.

ü  La impulsividad provoca la precipitación en las respuestas, dedican poco tiempo a los aspectos importantes y demasiado a los detalles.

MEDIDAS: no perder la perspectiva de la dificultad y no “examinarles de su TDAH”

ü  No más de un examen por día.

ü  Exámenes de un solo tema.

ü  Posibilidad de no incluir exámenes parciales aprobados en el examen de evaluación.

ü  Darles más tiempo y ayudarles a controlarlo, avisándoles del tiempo que les queda.

ü  Posibilidad de terminar exámenes inconclusos con exposiciones orales.

ü  Alternar exámenes orales y escritos.

ü  Reducir el número de preguntas.

SUPERVISIÓN

ü  Leer en voz alta las preguntas con el alumno y verificar que las entiende.

ü  Permitir en cualquier momento el acceso a las instrucciones.

ü  Recordar al alumno que revise el examen antes de entregarlo y supervisar que ha respondido todo. Suelen dejar preguntas en blanco o se olvidan de contestar algún apartado, aunque sepan la respuesta.

ü  Si no consigue centrarse en la pregunta, guiarlo para ayudarle a reconducir la atención, con instrucciones como: “vuelve a leer”, “párate y piensa”, “estoy seguro que lo sabes”, “termina la pregunta”, “¿qué te están preguntando?”

FORMATO

ü  Preguntas y enunciados cortos, concretos y simples (una sola cuestión). Evitar dar más de una instrucción o pregunta a la vez.

ü  Una pregunta por renglón y por folio.

ü  Resaltar en negrita las palabras clave que pueden ayudarle a mejorar su atención.

ü  Si son preguntas abiertas, de desarrollo, establecer una guía de la estructura.

ü  Combinar diferentes formatos de preguntas en una misma prueba: combinar preguntas abiertas (estructuradas) y de opción múltiple (tipo test).

Noviembre 2010. LA FEDERACIÓN TDAH HABLA CON REPRESENTANTES EN LAS CORTES DE CLM

Principio del formularioFinal del formularioYa sabéis que la Asociación TDAH Guadalajara forma parte de la Federación de Asociaciones TDAH de Castilla-La Mancha

El 11 de noviembre la Presidenta de la Federación se puso en contacto, vía correo electrónico, con los Portavoces de las Comisiones de Educación, de la Comisión de Sanidad y de la de Bienestar Social de las Cortes Regionales. Se han buscado los apoyos de estas Comisiones,  de acuerdo con la respuesta multidisciplinar que precisa el tratamiento para el TDAH.

17 noviembre. Reunión en la Delegación de Educación con la asesora de Atención a la Diversidad, Dña. Gema Sánchez y con el Inspector Jefe, D. José Antonio Martínez Verón. La vicepresidenta de la asociación acuerda un protocolo para que los padres soliciten la aplicación de estrategias metodológicas en el aula, imprescindibles para el alumnado con TDAH.

23 noviembre. La vicepresidenta de la Asociación y Presidenta de la Federación recibe una llamada telefónica del Portavoz de Educación en las Cortes, D. Antonio Marco. El Portavoz afirma estar en contacto permanente con la Consejería de Educación y que espera plantear nuestras peticiones en la reunión periódica del Grupo Parlamentario. Se acuerda un encuentro personal en Guadalajara para tratar estos puntos más detenidamente.

La Presidenta recibe también la llamada del Portavoz de Sanidad, D. Jesús Fernández y de la Portavoz de Bienestar Social, Dña. Matilde Valentín.

27 noviembre. Reunión de la Federación de Asociaciones TDAH de CLM en Alcázar de San Juan, para terminar de gestionar la documentación para el registro de la misma.

Octubre 2010

·         Celebramos la Semana de Sensibilización del TDAH

ü  03 octubre. Fiesta en el Parque de la Amistad de 11.00 a 14.00 h. Inaugura D. Antonio Román, Sr. Alcalde del Excmo. Ayuntamiento de  Guadalajara

ü  05 octubre: “Entendiendo el TDAH desde la Salud Mental”. 17.00 Aula Magna Campus Universitario Guadalajara

Ponentes: Unidad Funcional de TDAH del Hospital La Mancha Centro: Dña. Sonia Villero Luque (Psiquiatra), Dña. Carmen Abellán Maeso (Psicóloga), Dña. Mari Cruz Parra Martín (Enfermera)

(Se fija una reunión a la que asistirá la Asociación, Salud Mental de Guadalajara y D. Jaime Domper, para revisar la actuación de este Servicio).

ü  06 octubre: Presentación del Documento “Ideas Clave en la Respuesta Educativa para el alumnado con TDAH”. 17.30. Aula Magna Campus Universitario Guadalajara. Ponente: D. Antonio J. González Picazo (Jefe Servicio de Inclusión Socioeducativa. Consejería Educación).

(Comida-reunión con Antonio González.)

ü  07 octubre: “Actuaciones en el aula y la relación padres-docentes”. 17.30. Aula Magna Campus Universitario Guadalajara. Ponente: D. José Ramón Gamo Rodríguez. (Director Técnico de la Fundación Educación Activa y Director Psicopedagógico del Centro CADE). Clausura: D. Carlos Ayala. Director General de Participación e Igualdad. Consejería de Educación de Castilla-La Mancha

Colaboran: Excmo. Ayuntamiento de Guadalajara. Consejería de Educación de Castilla La Mancha Consejería de Salud y Bienestar Social de Castilla La Mancha.   Fundación Siglo Futuro.

El 22 de octubre nos reunimos en Salud Mental: Jaime Domper, Mercedes Loro (Psiquiatra y coordinadora en funciones de la USMIJ GU), David Huertas (Jefe de Servicio de Psiquiatría HGUGU y Responsable PSM en el Área de GU), el Presidente de la Asociación y la Vicepresidenta de la Asociación. Se acuerda la creación de talleres para padres y la incorporación de dos psicólogos nuevos a la Unidad para dar mayor cobertura de asistencia.

Mayo y junio 2010

El 25 de mayo, D. Jaime Domper Tornil, Jefe de Servicio de Salud Mental, de la Dirección General de Atención Sanitaria y Calidad. (SESCAM), se pone en contacto con la presidenta de la Federación, anunciando la próxima convocatoria para el inicio de la elaboración del Plan Sectorial de TDAH.

10 junio. Reunión en la Delegación de Educación, con Gema Sánchez y Juan Carlos Sanz. Se tratan temas rutinarios sobre educación

14 junio. Reunión en el ayuntamiento de Guadalajara, con el alcalde, D. Antonio Román Jasanada y con Dña. Carmen Heredia. Le entregamos una carta al Sr. Román, agradeciendo el servicio de la Sra. Heredia, del Servicio de Psicología Aplicada de la UNED y de D. Jorge Díaz Romeral, director del Servicio de Psicología del Ayuntamiento. El alcalde se compromete a la publicación de más trípticos para la Asociación, a la continuidad del servicio psicológico y a su colaboración para la Semana de Sensibilización del TDAH, para el mes de octubre.

Abril 2010

El 05 de abril se publica en la página web del Portal de Educación de la JCCM, el documento “Ideas Clave en la Respuesta Educativa para el Alumnado con TDAH”.

El 8 de abril, nos reunimos con el subdirector de la UNED, D. Félix Hernández Lemes y acordamos un Convenio in Practicum de colaboración entre el SPA (Servicio de Psicología Aplicada) de la UNED y la Asociación TDAH Guadalajara. Se acuerdan la realización de conferencias para el mes de mayo, cursos sobre el TDAH online, cursos de Aulas AVIP (videoconferencia) y otros cursos de formación presencial, para psicólogos y profesionales de Educación y Sanidad.

El 10 de abril, todas las asociaciones TDAH de CLM, (excepto AFYMDA y SERENA), nos reunimos en Alcázar de San Juan, para constituir la Federación Castellano Manchega de Asociaciones de Familias y Afectados de Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad (FACAM TDAH). La vicepresidenta de la Asociación TDAH Guadalajara es elegida Presidenta de la dicha Federación. La Junta Directiva está formada por un representante de cada asociación integrante.

El 12 de abril, comenzó la Segunda Escuela de Padres, dirigida a los progenitores de Educación Primaria. Constará de 7 sesiones de 90 minutos cada una.

El 17 de abril, tuvimos una Asamblea General Ordinaria de la Asociación TDAH Guadalajara:

Lectura y aprobación del acta de la asamblea anterior.

Lectura y aprobación del acta de la asamblea anterior. Información a los socios de las reuniones, contactos y logros del último año.

Información acerca del documento "respuesta educativa para los alumnos con TDAH".

Federación de Asociaciones de TDAH de Castilla-La mancha.

Informe sobre estado de cuentas y número de socios. Propuesta de actividades a realizar en el 2010.

Ruegos y preguntas

23 marzo. CARTA LEIDA EN EL CEP DE GUADALAJARA

“Muchas veces leo y oigo que hay que tener cuidado, porque se puede cometer el error de creer que un niño o niña padece TDA-H cuando, en realidad, se trata de un niño que, simplemente, es nervioso o inquieto:

…Os aseguro que no. Cuando unos padres tienen un hijo o hija con TDA-H saben que su hijo/a tiene un problema. A veces, parece que los padres mirásemos a nuestros hijos con lupa para encontrarles algún tipo de patología y poder apoyarnos en ella para que les hagan la vida más fácil. Así, parece que conseguimos que los profesores rompan las reglas y nos hagan el favor de tratar a nuestros hijos e hijas de forma privilegiada... y, de paso, también conseguimos que les aprueben por la cara. Pero, ¡¡ya nos gustaría que nuestros hijos fueran inteligentísimos, destacaran en el colegio por sus buenas notas y su comportamiento y, (aquí viene lo más importante), que fueran capaces de estudiar solos!!.

Se dice que el Déficit de Atención con o sin Hiperactividad se convierte en trastorno cuando repercute, de manera significativa, en algunos de los aspectos de la vida de estos niños. Pero el TDAH no sólo trastorna la vida del niño, sino que, también, desbarajusta totalmente la vida de sus padres y hermanos. El día a día se convierte en una larga y empinada cuesta llena de pedruscos que se despeñan a tu alrededor...

Tu hijo o hija llega a casa: Sacas la agenda y te das cuenta de que viene en blanco. Te toca llamar al amigo o amiga de turno para pedirle, por décima vez en esa semana que, por favor, te diga los deberes del día siguiente. Aguantas los comentarios de la amiga, que está al otro lado del teléfono, que te dice que tu hija no se entera de nada y que parece estar “todo el día colgada”. Tú, ya le has explicado repetidamente a su “compañera”, que lo intenta, pero que llega un momento en que tu hija empieza a escuchar la voz del profesor o maestra, cada vez más lejos y, de pronto, está inmersa en las arenas movedizas de sus pensamientos, de las que no puede salir. Cuando suena la campana que indica que las clases han terminado, vuelve a la realidad:

No ha oído las indicaciones sobre los deberes y recoge lo que tiene a la vista, dejándose el libro que necesita para preparar el examen del día siguiente, los cuadernos de los deberes y la agenda en la cajonera, la mayoría de las veces. Y cuando tu hijo o hija llega a casa y se da cuenta que todo ese material tan necesario se ha quedado en el colegio, te mira con expresión sorprendida y desesperada esperando que tú le des una solución. Y, entonces, una ve que no lo ha hecho a propósito, que ha estado en un agujero negro y que no recuerda nada de lo que ha pasado.

Cuando has cogido la agenda, te das cuenta que no hay deberes escritos, pero sí una nota negativa del profesor que te notifica que tu hija no ha hecho ninguno de los ejercicios que tenía que hacer en clase. ¡Pues claro que no! porque tú sabes que tu hija no tiene la autonomía para iniciar una tarea, ni para perseverar hasta conseguir terminarla.

Entonces, respiras profundamente e intentas recopilar información de los amigos. Te das cuenta de que, además de la tarea de clase sin hacer, tiene otro número infinito de ejercicios para casa y no sabes por dónde empezar. Además, al día siguiente, tiene un examen de matemáticas, con conceptos tan etéreos para ella que no sabes cómo hacer para que los entienda. Ella no comprende que los ejercicios de matemáticas de hoy se hacen de la misma forma que los que hizo el día anterior, porque no sabe aplicar los conocimientos aprendidos en el pasado a problemas que se presentan en el momento.

Además, tiene que presentar un resumen de un libro de lengua que tenía que haber leído. Pero nadie comprende que leer le resulta sumamente complicado. Primero, porque no se concentra y sus pensamientos revolotean como mariposas por su cabeza y, segundo, porque tiene  dificultades con su memoria de trabajo, es decir, no tiene memoria a corto plazo, indispensable para retener la información leída al principio de un texto y juntarla con la información que se está leyendo por la mitad o por el final de dicho texto, para poder comprenderlo en su conjunto. Es como lo que te está pasando a ti en ese momento, aunque no tengas TDA-H, que estás tan cansada leyendo el libro de tu hija que sabes que leíste, pero que no lo comprendes y tienes que releerlo una y otra vez, si quieres saber de qué trata la lectura.

Luego tienes que conseguir que tu hija mantenga la atención y comprenda lo que le estás explicándole y, además, y esto es lo más complicado, que se lo aprenda para el día siguiente. Y “la machacas”, haciéndole repetir una vez tras otra, la tercera declinación de latín o las obras de García Lorca, que hasta ese momento te encantaban pero que, a partir de ese momento, irán siempre unidas a la sensación de impotencia y al sentimiento de frustración y dolor de tu hija.

Así habéis pasado seis horas, desde que llegasteis del colegio. Y eso que le diste de merendar en el coche. Son las diez y media: más de las tres cuartas partes de las tareas están sin terminar, no se sabe, ni medio bien, el examen del día siguiente, porque cuando se lo has vuelto a preguntar no se acordaba de nada por sus dificultades de memoria y, por supuesto, tampoco lleva el resumen de lengua porque tampoco recuerda lo que había leído.

Parece que el tiempo se te ha ido entre los dedos y no has avanzado casi nada. Cuando se va a la ducha, te quedas desesperada pensando lo mal que le has organizado la tarde y lo mal que te ocupas de ella y de su hermana, a la que ni has visto, aunque sea más pequeña.

Y al día siguiente, los deberes tampoco estarán apuntados en la agenda, pero si tendrás escritas las quejas de tres profesores diciéndote que tu hija no ha hecho nada la tarde anterior y que vive del cuento.

Gloria López. Madre de Leila y Nadia (ambas con TDA-H)

DEDICADO A TODAS LAS MADRES CON HIJOS E HIJAS CON TDA-H

Marzo 2010. ENCUENTRO CON EL CONSEJERO DE SALUD Y BIENESTAR SOCIAL

La Asociación, finalmente, consiguió fijar un encuentro con el Consejero de Salud y Bienestar Social, D. Fernando Lamata, el pasado 01 de marzo. Con el consenso del Consejero, invitamos al resto de asociaciones TDAH de la Región. El Consejero vino acompañado de D. Álvaro Santos Gómez, Director General de Atención Sanitaria y Calidad y el Delegado Provincial de Salud y Bienestar Social de Guadalajara, D. Juan Pablo Martínez. La reunión resultó ser muy gratificante para las asociaciones ya que encontramos una actitud muy positiva por parte de la Consejería para dar solución a las necesidades planteadas dentro del sistema sanitario. Entre los muchos puntos tratados se habló del acuerdo de colaboración de Educación y Salud y Bienestar Social. Se pretende establecer un mecanismo de participación por parte de las Asociaciones TDAH de Castilla-La Mancha en la construcción de una Guía de Diagnóstico y Tratamiento. También se contará con las asociaciones TDAH de CLM para la elaboración del Plan Sectorial para el TDAH que comenzará en breve. Para el segundo semestre, se estudiará el establecimiento de asistencia psicológica tanto a los niños/as afectados/as como a sus familias y un estudio de la prevalencia en la región. Por último se ha fijado un nuevo encuentro para junio de 2010.

 De nuevo, el 3 de marzo, nos reunimos con Dña. Carmen Heredia Martínez, concejala de Familia y Bienestar Social del Ayuntamiento y se nos confirma la 2ª Escuela de Padres para el mes de abril. La concejala nos comenta el colapso del servicio de psicólogos de la UNED por parte de la Asociación.

 El 18 de marzo, tuvimos una reunión en la Consejería de Educación, con D. Carlos Ayala Flores, Director de Participación e Igualdad y D. Antonio González Picazo, Jefe Servicio de Inclusión Socioeducativa. A esta reunión también asisten los representantes del resto de las Asociaciones de CLM, así como representantes de la Oficina del Defensor del Pueblo. Se nos presenta el documento definitivo "Ideas clave en la Respuesta Educativa para el Alumnado con TDAH", con el compromiso de publicarlo en la WEB del Portal de Educación y hacerlo llegar a todos los profesionales docentes.

El 23 de marzo, el CEP de Guadalajara celebra unas Jornadas sobre el TDAH, con la intervención de la psicóloga Jéssica Fernández, del Grupo Luria y de madres de la Junta Directiva contando sus vivencias diarias con el Trastorno.